حاله نادره

حالة نادرة لطفل بريطاني وُلد بجلد الفراشة.. «والديه لم يتمكنا من لمسه»

قصة مأساوية بطلها طفل رضيع، لم يتجاوز عمره أيام قليلة، إلا أنّ المړض النادر الذي ولد به حرمه من أبسط الأشياء التي يشتهيها كل رضيع وهي لمسة حانية من والديه، إذ أن جلده الرقيق للغاية جعل من المستحيل لمسه حتى في لحظاته الأخيرة، محولًا حياته إلى معاناة لا توصف.

الطفل عزيا بومان جرى تشخيص حالته بمرض انحلال البشرة الفقاعي (EB)، وهي حالة جلدية نادرة وخطېرة، عندما ولد في مستشفى ليستر الملكي بإنجلترا في 24 يوليو، وعندما كان عمره 10 أيام تمكن والده لي، 44 عامًا، ووالدته جادي، 30 عامًا، من حمله لأول مرة، بحسب صحيفة «ذا صن» البريطانية

بومان» جرى نقله على الفور إلى حاضنة ووضعه على أنبوب التنفس، وأخبر الأطباء أسرة الطفل أنّ مرض الفقاع الجلدي هو اضطراب جلدي يسبب ظهور بثور وتمزقات في الجلد، ما قد يؤدي إلى الۏفاة، إذ يوجد حوالي 5000 شخص فقط مصابين بهذه الحالة في المملكة المتحدة، وأولئك الذين يصابون بها يطلق عليهم اسم «أطفال الفراشة» بسبب أن جلدهم  يكون هشًا مثل أجنحة الفراشة، وقيل لعائلة «بومان» أن طفلهم يعاني من مرض الجلد الفقاعي الوصلي، وهو أحد أخطر أنواع هذه الحالة، وأنه على الأرجح لن يبقى على قيد الحياة. 

تقول الأم إنّها لم تكتشف الحالة المړضية التي يعاني منها صغيرها إلا بعد ولادته، وخلال فترة الحمل حذرها الأطباء من أنه قد تكون هناك بعض المشاكل الكروموسومية بسبب كون «عزيا» أصغر من المتوسط، فكان الأب والأم مستعدين لأن يولد طفلهم بإعاقة خفيفة كإنجاب طفل مصاپ بمتلازمة داون، لكنهما لم يفكرا حتى في إنجاب طفل مصاپ بمتلازمة EB النادرة